9 agosto 2015

Un altro punto di vista

Il lavoro di maturità (LaM) è un lavoro di ricerca che gli allievi del canton Ticino devono svolgere a partire della terza fino alla quarta liceo.
Il mio lo feci sulla disabilità toccando aspetti geografici (legati alla mutazione dei luoghi in modo che rispondano alle esigenze dei disabili) e storico-antropologici (legati al cambiamento del punto di vista da parte delle persone nei confronti dei disabili).

Condivido molto volentieri questo mio lavoro facendovi notare che in quest'opera ci sono nomi, cognomi e immagini. Tutto è documentato.


Pubblico solo ora questo mio lavoro perché certe persone (sfere alte) non volevano che lo facessi.





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11 gennaio 2015

La copertina del libro



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La diversità, l'anormalità, l'irregolarità è ciò che l'uomo teme da sempre. L'essere umano ha bisogno di poter comprendere ciò che ha di fronte, ha bisogno di riconoscersi in ciò che vede. Tutto quello che non comprende lo teme e lo allontana.
Sarebbe necessario ritagliarsi un po' del proprio tempo, rallentare e capire ma chi, al giorno d'oggi, ha il tempo e la voglia (e il coraggio) di mettersi in gioco, di andare al di là delle cose che vede.

Se sei entrato in questo blog è perché in un modo o nell'altro sei interessato/a alla disabilità, significa che hai un po' di timore ma sei curioso/a e vorresti capire. Amico/a è facile: immaginati un libro. Cos'è che conta? La copertina o l'arte che si cela all'interno?





26 agosto 2014

L'Ice bucket challenge



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LOSANNA - Tutti fanno l'Ice Bucket Challenge, da Roger Federer fino al vostro amico di Facebook. La moda del momento - la secchiata d'acqua gelata in testa - è nata (è bene ricordarlo) con un intento benefico: raccogliere fondi per la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica o SLA.

Migliaia di persone anche in Svizzera hanno partecipato alla 'sfida', ma quante sono state le donazioni? Le Matin lo ha chiesto alle due associazioni che si occupano di questa malattia altamente invalidante. La prima è l'Associazione della Svizzera Romanda e Italiana contro le Miopatie ASRIM, la cui responsabile amministrativa Eva Otero ha dichiarato di non aver ricevuto niente dagli Stati Uniti. E dalla Svizzera? “Abbiamo avuto una sola richiesta di un bollettino di versamento”.

In origine l'Ice Bucket Challenge prevedeva che la persona sfidata avesse 24 ore di tempo per tirarsi addosso l'acqua gelata, e in caso di rinuncia avrebbe dovuto donare qualcosa alle associazioni benefiche. Molti Vip, però, hanno annunciato che avrebbero effettuato ugualmente una donazione, nonostante non abbiano rinunciato a ricevere la secchiata gelida.

Ci si bagna, quindi, ma non si dona? Se lo chiedono anche presso SLA Association Svizzera: Josette Rüegg spiega che “siamo stati sorpresi da questa iniziativa, e fino ad oggi non possiamo dire se abbiamo ricevuto o meno delle donazioni”. L'associazione prenderà parte in prima persona all'Ice Bucket Challenge, e lo farà dal Ticino, dove 15 pazienti si trovano in villeggiatura. Il video sarà pubblicato su Youtube nei prossimi giorni. Le associazioni, comunque, accolgono positivamente l'ondata di notorietà sui media della campagna. “Se gli americani fanno avanzare la ricerca è una cosa buona, tutti i malati ne potranno approfittare”, ha dichiarato Otero.

A livello mondiale sono stati raccolti (dati aggiornati a questa mattina) poco più di 70 milioni di dollari, circa 64 milioni di franchi svizzeri. Dei quali solo un terzo scarso andrà alla ricerca, ha stabilito un sito specializzato americano: il resto sarà suddiviso tra servizi ai pazienti, educazione, spese per la raccolta fondi e amministrazione (compresi stipendi e pensioni di chi lavora nelle associazioni dedicate alla SLA).







22 luglio 2014

Una vita precedente




Nel lontano luglio del 2010 scrissi nel mio diario una personale riflessione al fine, chissà, di dare un senso diverso, più positivo e più poetico alla vita. 



Ho pensato di condividere con voi queste pagine:


Spesso mi trovo a fantasticare su come potrei essere se non fossi “prigioniero” di una sedia a rotelle. Pensarci non mi rende triste, anzi, mi diverte. Fisicamente mi vedo abbastanza muscoloso (non troppo ovviamente, rischierei di essere ridicolo a eccedere) perché credo che frequenterei la palestra. Non fraintendermi, solo quanto basta per avere una certa tonicità.
Caratterialmente invece, credo che sarei un gran bel testa di cazzo: se con tutte le difficoltà sono riuscito ad ottenere quello che ho, pensa a dove potrei arrivare se avessi già la strada spianata. A casa ci sarei molto poco, farei tardi la sera con gli amici (magari in motorino) e credo che non avrei molti problemi con le ragazze perché avrei uno di quei caratteri impossibili. Si, insomma: il classico “bello e impossibile”. Bello forse no ma impossibile sicuramente. Esagererei in tutto, arrivando anche a farmi del male e questo lo so perché anche in “questa vita”, quando sono giù di morale, sento proprio l’istinto di prendere una qualsiasi bevanda alcolica cercando, ingenuamente forse, di dimenticare tutto o, per lo meno, il dolore che in quel momento sento dentro di me che, per la maggior parte dei casi, è nel mio cuore. Non credo che arriverei a drogarmi, ovvio, ma oltre all’alcol a volte sento l’istinto di spaccare la faccia a chi non sopporto. È una specie di reazione violenta che a volte, ammetto, sento. Eppure, nella mia condizione fisica, non posso far altro che limitarmi ai “farei” o appellarmi all’immaginazione o a mali pensieri tipo: “ringrazia Dio che non posso alzarmi perché se per caso mi alzo giuro che ti ammazzo!”.
È tutto molto strano perché questo tipo di esclamazioni non mi appartiene o comunque non combaciano col mio carattere.
Dio, la volontà di alzarsi, la negazione del mio stato fisico, la voglia di darle di santa ragione, mi chiedo: potrebbe esistere un collegamento tra questi elementi? Potrebbe esistere un solo elemento capace di unirli e dar loro un senso?
Esiste una credenza (non so se sia religiosa o meno) che dice che è esistite, per ognuno di noi, una vita passata ed esisterà una vita futura. Ebbene, grazie a questo credo ho potuto fantasticare su una mia probabile vita passata per dare un senso più bello, più poetico e più “personalmente logico” a quella attuale.
In effetti, pensandoci, ho come la strana e inspiegabile sensazione che nella mia vita passata ottenevo tutto senza troppa difficoltà, tuttavia non ne apprezzavo il valore. Così, qualcosa o qualcuno lassù, prima di rimettere la mia anima in un nuovo corpo, mi disse:

“hai appena terminato una vita piena di successi e soddisfazioni ma non hai mai apprezzato nulla perché ottenevi tutto con troppa facilità. Non hai capito cos’è la fatica, la delusione, cos’è il dolore e non sai che sapore ha il gusto di veder crollare d’innanzi a te quel sogno che ti spingeva a lottare perché non ne hai mai sentito il bisogno. In questa nuova vita non ti mancheranno i successi ma per ottenerli dovrai lottare e, soprattutto, dovrai pagare con le tue energie. Ti sarà difficile ottenere anche le cose più banali, nulla ti sarà regalato e attraverso l’impegno apprezzerai molto di più quel poco che riuscirai a conquistare. Aprirai gli occhi e sarai felice di capire che inizia un nuovo giorno e che il vento è la carezza più dolce che qualsiasi mano potrà farti. Pareggiabile, forse, solo a quella fatta da una ragazza. Vivrai intensamente e quando andrai a dormire, sarai soddisfatto perché prima di chiudere gli occhi, sarai fiero di costatare che hai vissuto come se fosse stato l’ultimo giorno. Se riuscirai ad apprezzare questi piccoli momenti e avrai sempre la forza di sorridere nonostante le mille difficoltà che incontrerai per la vita futura che ho previsto per te, io in cambio, ti darò la realizzazione dei tuoi sogni e il successo musicale che tanto desideri. Ma questa volta non potrai usare la strafottenza cui hai fatto spesso affidamento nella vita che hai appena terminato, avrai molte persone accanto a te che, nel bene o nel male, crederanno in te. Sarai uno dei pochi disabili che arriverà in alto caro mio, ma mi raccomando: quando la tua buona stella inizierà finalmente a brillare non dimenticarti chi sei e cerca di spiegare, a chi non può capire, cosa significa avere un handicap, così che tutti potranno comprendere che gli andicappati non mordono mica. Parla dell’ottusità di certa gente e ricorda loro che i veri problemi sono altri. Tuttavia, sarebbero risolvibili se invece di piangersi addosso facessero realmente qualcosa, magari sporcandosi le mani. In ultimo, usa il potere della forza volontà, che otterrai col crescere e maturare, per azioni di cui andrai fiero”.


Ed eccomi qui: come se fosse stato un sogno, come se fosse stato un flash, come se tutto ciò che ho scritto non fosse mai esistito, eppure, così nitido nella mia mente al punto da convincermi che qualcosa di vero c’è. Non so se sto facendo tutto per il verso giusto, d’altronde sono umano e gli sbagli, per quanto si cerchi costantemente di evitarli, hanno il pregio di farci crescere. So per certo che tutto quello che ho, l’ho sudato e continuerò a lottare per me e per chi è come me.



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